Lorsqu'on lui diagnostique la "maladie de Charcot" ( autrement appelée "sclérose latérale amyotrophique") à l'âge de 21 ans, les médecins ne lui prédisent pas plus de 2 ou 3 ans à vivre.... Il est mort à 76 ans. Cette maladie, à la fois terrible et très rare, atteint les neurones qui pilotent les muscles et les détruisent. Les malades perdent ainsi d'abord l'usage de eurs membres, puis de leur capacité respiratoire.... Cela a été le cas pour Stephen Hawking qui vivait sous assistance respiratoire depuis de nombreuses années.
Comment faisait-il alors pour s'exprimer ou travailler ? Lorsqu'il n'a plus été en état de parler, il a utilisé un synthétiseur vocal actionné par un de ses doigts, puis lorsqu'il a perdu également l'usage de tous ses doigts, le même synthétiseur vocal a été actionné par un léger mouvement de joue ( interface avec son ordinateur qui lui permet de tout commander avec un curseur toujours mobile qui se déplace sur toutes les lettres d'un clavier, et qu'il arrête à l'endroit où il veut, d'un mouvement de la joue).
Non seulement il s'exprimait, faisait des recherches, mais également il assurait des conférences ( la célèbre conférence TEX), des interviews. Son humour était extraordinaire... Un homme exceptionnel